“Guarda come cresco”, interventi precoci per la qualità della vita

17 Novembre 2019

Sono arrivati da Bologna, da Rimini ma anche da Roma. Erano decine i genitori che ieri hanno affollato l’aula magna del padiglione 5 per partecipare al convegno “Guarda come cresco”. Una giornata intera di testimonianze, approfondimenti e riflessioni per comprendere in che modo e quanto gli interventi precoci possono cambiare la vita di chi nasce con la Trisomia 21. L’occasione per ringraziare il professor Guido Cocchi, appena andato in pensione, anima e motore dell’ambulatorio del Sant’Orsola, una vera luce per tutte le famiglie che lo hanno incontrato.

 

È stato davvero un appuntamento ricchissimo di stimoli e di emozioni, aperto dalla mostra delle foto di Letizia Morini, assistente d’infanzia, nata con un cromosoma in più ma soprattutto con una straordinaria capacità di raccontare il mondo attraverso le immagini. Un talento scoperto per caso, ‘rubando’ la macchina fotografica alle sorelle, che i genitori hanno avuto il coraggio di assecondare.

 

Durante la giornata si sono susseguite i racconti delle esperienze di tanti centri italiani, dall’Antoniano alla Stella Maris di Pisa, dall’Università di Padova al Centro Dadi passando per il Policlinico Gemelli, ma anche dell’Istituto Lejeune di Parigi. “Ai genitori – ha spiegato Rosario Montirosso dell’IRCCS Bosisio Parini – non dobbiamo dare solo sostegno, ma vogliamo lavorare con loro insieme ai bambini. E in modo precoce, perché prima interveniamo migliori saranno i risultati e, dal punto di vista del sistema, minori saranno i costi”.

 

Attraverso un filmato statunitense, la testimonianza di Cristina e Francesco – genitori di Alice – e in tanti altri momenti durante la giornata è ritornato il tema dell’importanza del momento in cui viene comunicata la diagnosi. “Deve avvenire un profondo cambiamento – hanno ribadito Cristina e Francesco – perché non deve mancare la speranza, questa parte della verità che spesso viene omessa, occorre tener conto della sensibilità delle persone che si hanno di fronte”.

 

Alla giornata hanno partecipato anche numerose associazioni, le nazionali Coordown e AIPD e il Comitato Amici di Lejeune che con le associazioni CEPS e GRD insieme al Policlinico hanno organizzato l’appuntamento. “Oggi il sistema sanitario – ha commentato una mamma originaria di Arezzo durante il dibattito – dice di non avere le risorse per gli interventi precoci, ma dobbiamo unire le forze, fare rete tra le associazioni per far arrivare loro con maggior forza le nostre necessità”.

 

La positività di questa capacità di fare rete è quello che si sta sperimentando qui a Bologna, con il progetto “Guarda come cresco”, presentato in chiusura del convegno e nato dalla collaborazione tra la nostra Fondazione e le realtà locali Comitato Amici di Lejeune, CEPS e GRD. Un progetto ormai sulla rampa di lancio: lunedì 18 si chiudono le iscrizioni per ricevere gratuitamente servizi di logopedia per i bimbi nella fascia 0-6 anni, che coinvolgeranno anche i genitori, ed entro un paio di settimane partiranno le attività.

 

Su questa pagina, entro lunedì 25 novembre, renderemo disponibili le slide del convegno per cui i relatori ci hanno dato la liberatoria

 

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